Corrente do "Ben"

Família de Joinville conta os dias para ouvir a voz de Benjamin pela primeira vez. Garoto aguarda procedimento de correção da traqueia para começar a emitir sons e aprender a falar

 

Benjamin tem dois anos, nasceu prematuro, com Síndrome de Down, cardiopatia e megacolon congênito (aumento do intestino grosso). Foi submetido a duas cirurgias cardíacas e devido ao megacolon ganhou uma bolsinha de colostomia na barriga. Como ele cansava muito para mamar e perdeu peso, os médicos optaram também por uma gastrostomia, outro buraquinho por onde passa uma sonda levando alimento até o estômago.

Ben, como ele é chamado, precisou ainda de uma traqueostomia, um orifício na garganta por onde ele respira. Todos esses equipamentos são necessários para que ele viva bem até hoje, para que tenha melhor qualidade de vida, como explica sua fisioterapeuta, Samia Adad.

Jhenifer Fernandes, mãe do Benjamin, mantém um perfil no Instagram - @ben_do_bem - onde mostra a rotina do filho desde os primeiros meses, explica os procedimentos pelos quais a criança passou, comemora as evoluções e recebe ajuda de pessoas que podem contribuir de alguma forma. Essa colaboração é utilizada no pagamento de consultas, na compra de medicamentos, nos vários tratamentos e nas viagens que a família faz para os atendimentos.

No início de novembro, uma postagem de Jhenifer mostrou Ben ao lado de um boneco que, assim como ele, possui a cânula na garganta, a sonda na barriga e a bolsinha de colostomia. Na foto é possível perceber, pelo olhar do pequeno, a importância de ver-se representado.

A condição atual do Benjamin é temporária. Com a evolução dos tratamentos, os equipamentos podem ser retirados. A correção da traquéia vai possibilitar que ele respire pelo nariz e, após terapias, que emita sons e comece a falar.

A mãe do garoto já sonha com isso: “Às vezes me pego pensando como será a vida sem cuidados com uma traqueostomia, como será a vida sem ficar alerta 24 horas. Como será para ele, o Ben, já que ele, mais que ninguém, sente o que é ter uma traqueostomia.”

E fazemos coro com Jhenifer em seu desejo para Ben no próximo ano: “Que 2022 seja o ano de ficar de pescoço livre!”

 



 


 

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